martedì 14 novembre 2017

FundAspie - Asperger non è una malattia

ASPERGER NON è UNA MALATTIA
Racconti di Karen Carboni, operatrice ABA

Alcuni personaggi famosi. Con Asperger.
ABA è l'acronimo di Applied Behavioral Analysis, che tradotto in maniera letterale, significa "analisi applicata del comportamento" ed è la terapia per l'autismo.
L' operatrice in questione si chiama Karen Carboni di FUNDASPIE ITALIA, attiva nella promozione di iniziative e nella divulgazione attorno alla Sindrome di Asperger nelle province di Imperia, Savona, Genova e Torino, a cui si aggiungono altre iniziative di portata nazionale.
FundAspie nasce in Venezuela per volere di Manuel Cedeno con l'obiettivo di informare la popolazione sulle caratteristiche del mondo autistico e fare da supporto per le famiglie al cui interno vi è un membro Asperger, ovvero un Aspie, non un disabile o malato, bensì un Neurodiverso.

Karer è una lieve voce che incontro al telefono e da subito mi appare chiaro che è una che fa sul serio; Karen Carboni è responsabile italiana dell'Associazione Fundaspie, segue gruppi di bambini affetti di Sindrome di Down e parallalamente si impegna in modo serio e capillare  attraverso studio e azioni concrete per informare di che cosa parliamo quando ci imbattiamo nella definizione "Sindrome di Asperger".
Scientificamente cos'è l'Asperger? E' una categoria di disordini dello sviluppo relativamente nuova, essendo il termine entrato nell’uso comune solo 15 anni fa. Le cause sono per lo più sconosciute mentre deviazioni e anormalità sono presenti in tre ampi aspetti dello sviluppo: relazionalità sociale e abilità sociali, uso del linguaggio per scopi comunicativi e specifici e un limitato ma fervente campo di interessi.

TI ASCOLTO è una delle più importanti iniziative di Karen. "Un vero e proprio lavoro" - come dice lei. - "che mi prende tanto e a cui penso sempre. Ho voluto parlare con le famiglie, motivo per cui è nato il progetto Ti Ascolto. Aiutare le famiglie a capire il pensiero autistico, al fine di abbattere gli stereotipi e incontrare il pensiero autistico. Essere lì per rispondere a domande gravose come 'mi aiuti a capirlo?', che è poi la richiesta principale di genitori di Aspie. Avere la capacità di intervenire come supporto sulle famiglie non è poco perché consente di preparare proprio i genitori a seguire il viaggio nella neurodiversità." Come continua Karen, "Bisogna conoscere per non aver paura e per farlo un'arma vincente sono sicuramente letture adeguate, in linea con il tema."
Steve Jobs aveva la sindrome di Asperger,
sindrome dello spettro autistico.
A tale proposito non posso non segnalare un importante testo suggeritomi proprio da Karen: IL CERVELLO AUTISTICO di Temple Grandin. Ci aiuta a percepire l'autismo come modalità esistenziale al­ternativa, con peculiarità sociali e percettive che sono semplicemente diverse da quelle dei neurotipici e che, adeguatamente trattate e valorizzate, possono condurre a una vita del tutto coerente, e persino straordinaria. Il cervello autistico è non solo un aggiornatissimo resoconto di progressive acquisizioni cliniche, ma anche un viaggio all'interno di dinamiche ideative sorprendenti, come il particolare tipo di visualizzazione che consentì a van Gogh di rappresentare nella Notte stellata un «flusso turbolento» – quarant'anni prima che i fisici ne definissero la formula.

"Ci si sente come un alieno precipitato sulla Terra" - racconta ancora Karen -  "mi ricordo quanto ho osservato, ascoltato, studiato con piglio scientifico le persone. Come nel libro 'ASPIE GIRL' e in 'Un Antropologo su Marte' ho osservato i miei compagni di scuola per capire come si relazionano, come fanno amicizia, perché parlano, di cosa parlano... e alla fine ho scoperto la mia alienazione ma poi ho scoperto anche un altro mondo, quello di chi condivide con te un diverso modo di vedere."
Ecco la sinossi di Un antropologo su Marte, tanto per entrare nelle viscere del tema.
«Il più delle volte mi sento come un antropologo su Marte» confessa a Oliver Sacks la paziente autistica di cui si racconta la storia nell’ultima parte di questo libro. Ed è la stessa persona che, per superare le proprie difficoltà a capire le emozioni umane, escogiterà una «macchina per abbracciare». Nella sua assoluta singolarità di scrittore, anche Sacks sembra avere escogitato qualcosa di simile, qualcosa che gli permette, di là dalla malattia, di «abbracciare» il malato. Unendo alla vocazione di narratore clinico una stupefacente capacità di empatia, Sacks riesce infatti a spingersi molto avanti nel territorio oscuro della malattia, là dove si celano le sue ragioni profonde, spesso elusive per la pura ragione medica. Il paradosso è questo: in talune circostanze eliminare la "malattia" significa operare una mutilazione sul paziente. E l’unico mezzo per evitarlo è penetrare nel romanzo neurologico che il paziente vive e spesso è incapace di comunicare o comunica in un modo che gli altri non sanno capire. Di questo processo delicato e affascinante, che ormai ci appare come il sigillo dell’opera intera di Sacks, si danno qui sette esempi, sette «casi straordinari» destinati a imprimersi per sempre nella memoria dei lettori: non più in quanto bruti «casi», ma in quanto storie di «individui unici, ciascuno dei quali abita (e in un certo senso ha creato) un mondo suo proprio».

Sheldon Cooper, personaggio Aspie di Big Bang Theory
e da cui prende nome uno dei progetti di Karen Carboni
Non solo i testi ci vengono a supporto e a conforto ma anche le serie tv ci aiutano, come ha fatto Karen con me, a entrare sempre più dentro l'argomento, rendendolo ricco, multiforme e interessante. Parliamo di THE BING BANG THEORY, in particolare dello scienziato protagonista, SHELDON COOPER che presenta molte delle caratteristiche di un Asperger: quoziente intellettivo elevato, attento, scrupoloso e osservatore. Qualità che fanno degli Asperger degli ottimi scienziati. Dallo scienziato della serie prende il nome un altro progetto di Karen - PROGETTO SHELDON - in collaborazione con la sartoria imperiese FLAUEL che ha studiato una linea di abiti dedicata a bambini e ragazzi autistici. Una linea pensata per andare incontro alla ipersensibilità di questi soggetti e che quindi fa a meno di cerniere, materiale pungente o altro che possa rendere scomodo o doloroso vestirsi.

Elena Spadola

Per approfondire o seguire i progetti di Karen, Fundaspie Italia è su Fb.
Per saperne di più sulla Sindrome di Asperger www.spazioasperger.it
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